CLEMENS (16) HAT SELTENEN GENDEFEKT – JOHANNITER HELFEN

Clemens (16) hat eine seltene genetische Störung, die ihm starke Schmerzen bereitet. Eine gespendete Vakuummatratze soll nun Erleichterung bringen.

Bis vor wenigen Jahren war der heute 16-jährige Clemens S. aus Tulln ein sportlicher und lebenslustiger Bursche. Doch innerhalb kürzester Zeit änderte sich das Leben des Teenagers.

Clemens hat eine extrem seltene genetische Erkrankung names "Paroxysmal Extreme Pain Disorder" – kurz PEPD. Der Gendefekt löst extreme Schmerzen bei den Betroffenen aus und wurde weltweit bisher nur rund 500 Mal nachgewiesen.

In seinem zwölften Lebensjahr trafen Clemens die Symptome plötzlich extrem. Die Folge waren zahlreiche Krankenhausaufenthalte und Tage voller Schmerzen. Seit vier Jahren ist sein Leben nun von der Erkrankung geprägt.

Heute kann Clemens nicht mehr sitzen und muss über eine Sonde ernährt werden. Die starken Schmerzen und unkontrollierten Muskelbewegungen, die durch PEPD ausgelöst werden, führen dazu, dass er auch nicht mehr mobil ist. Jeder Ortswechsel ist mit extremen Schmerzen verbunden.

Die Johanniter übergaben deshalb am Montag eine Vakuummatratze und ein mobiles Absauggerät an die Familie des 16-Jährigen. Beides konnten die Johanniter kurzfristig aus Spendenmitteln übergeben.

"Für die Familie mit insgesamt drei Kindern ist diese Unterstützung weit mehr als eine praktische Hilfe", betont Michael Hoffmann von den Johannitern bei der Spendenübergabe.

Die Matratze und das Absauggerät seinen vielmehr "ein Zeichen der Anteilnahme und Menschlichkeit in einer schwierigen Lebenssituation und für Clemens ist die Spende ein wertvoller Beitrag zu einer etwas einfacheren Mobilität", so Hoffmann.

2025-02-18T05:07:37Z